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Les parents d’un bébé de neuf mois, Pia, atteinte d’amyotrophie spinale, sont parvenus à récolter 1,9 million d’euros grâce à une levée de fonds par SMS auprès de la population destinée à financer le médicament qui devrait guérir leur petite fille de cette maladie héréditaire. Le Zolgensma n’a pas encore été approuvé par l’Agence européenne des médicaments (AEM) mais est disponible aux États-Unis. En Belgique, un traitement existe déjà et est remboursé. Il soigne les symptômes les plus graves mais ne guérit pas définitivement.

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©VTM

Une énorme action de solidarité spontanée lancée par des parents de Wilrijk, près d’Anvers, a permis en quelques jours de récolter une énorme somme d’argent via des dons par SMS (chacun rapportant 2 euros): 1,9 million d’euros, soit le coût du Zolgensma, un traitement disponible seulement aux États-Unis, l’Agence européenne des médicaments (AEM) ne l’ayant pas encore approuvé pour l’Union européenne. Le Zolgensma, injecté dans la moelle épinière, devrait permettre de guérir et sauver Pia, la petite fille de 9 mois atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie génétique rare mortelle pour les enfants en bas âge car elle provoque une atrophie des muscles qui empêche notamment les poumons de fonctionner. Plus précisément, ce sont les cellules nerveuses qui commandent les muscles qui sont attaquées. Les neurones situées dans la moelle épinière ne sont plus en mesure d’envoyer des messages aux muscles. Ceux-ci s’atrophient et finissent par fondre. Il est à noter que cette maladie n’affecte pas le cerveau et donc les fonctions intellectuelles. C’est justement dans la moelle épinière qu’est injecté le Zolgensma.

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« Il faudra 40 jours pour que l’argent soit sur notre compte, après quoi nous pourrons réserver nos billets d’avion. Si c’est l’Amérique, nous nous rendrons probablement dans un hôpital spécialisé à Chicago. Mais comme le médicament est déjà remboursé au Portugal et en France, cela pourra peut-être se passer là-bas. Cela doit encore être décidé », indique la mère de Pia, Ellen De Meyer, dans les colonnes de Het Laatste Nieuws mercredi.

« J’essaye de me concentrer sur mon travail mais aujourd’hui, c’est difficile. Nous en avons déjà reçu plus de 205.000, c’est incroyable », expliquait la jeune maman lundi en fin de journée, sans se douter que 36 heures plus tard, elle obtiendrait la somme nécessaire.

2 euros le SMS envoyé

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S’ils ont décidé de lancer cette action par SMS, c’est parce qu’elle est plus efficace et directe qu’un virement via un numéro de compte. Pour chaque SMS de 2 euros envoyé au 4666, l’ensemble du montant sera reversé à la famille afin d’acheter le médicament. Pour rappel, les opérateurs ont renoncé à leur part de 0,50 d’euros. Avec environ 900.000 de SMS, le bébé de 9 mois peut être sauvé.  

Il existe quatre types d’amyotrophie spinale qui présentent des symptômes différents. De manière générale, on peut remarquer une faiblesse des muscles et une faible tonicité musculaire. Jusqu’à récemment, les bébés atteints de cette maladie ne vivaient pas plus de deux ans : leurs muscles, y compris leur cœur, s’affaiblissaient. Mais le fameux médicament à 1,9 million d’euro permettrait de sauver cet enfant. Injecté dans la moelle épinière, il offre davantage de résistance au bébé.

Malgré les 100.000 euros déjà récoltés via différentes actions, Pia et ses parents étaient encore loin du compte. Ils ont donc compté sur la solidarité de leurs compatriotes pour atteindre leur objectif de récolter la somme nécessaire à la survie de leur fille.

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Source/ .rtl.be/info/

rony jevemi

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